Teme

Arnela Pašalić, Izeta Nurkanović i Amera Delihasanović: Kako prepoznati i živjeti s autizmom

Harijev autizam smo otkrili 2004., imao je dvije godine, nije nam se odazivao kad smo ga zvali, nije govorio i nije se baš interesirao za učešće u igri s drugom djecom. U jednom trenutku su mi se u glavi posložile sve informacije u rečenicu: “Hari ima autizam”. Kad sam to izgovorila, suprug, ali, nažalost, i mnogi ljekari su rekli da “dramim”. Ipak, moja sumnja potvrđena je nakon godinu i po pretraga u 2006. godini. Iako su pretrage bile iscrpljujuće, pomogle su mi da polako prihvatim tu mogućnost, tako da sam po prijemu dijagnoze čak i odahnula, zato što je sve jasno i što sada možemo odmah raditi nešto da to “popravimo”. Doktori su čak rekli da je Hari inteligentno i veoma socijalno dijete i da bi obavezno trebao ići u redovni vrtić, kako bi se njegova komunikacija poboljšala. Adresu za bilo kakav tretman nisu imali. Uputili su nas na internet kao jedino mjesto pomoći – ispričala je Sanela Lindsay za naš magazin 2017. godine, majka čije dijete boluje od autizma. Ona, nažalost, nije usamljen primjer.

O autizmu jako često slušamo, ali malo o bolesti znamo. Stručna definicija kaže da je riječ o organskom razvojnom defektu mozga koji se očituje nemogućnošću razvoja jezika komunikacije i ostalih oblika društvene komunikacije. Javlja se u 2-5 djece na 10.000 rođenih i 1,5 puta je češći kod dječaka nego kod djevojčica. Jedna od teorija koja objašnjava autizam, tzv. “teorija misli”, podrazumijeva poremećaj sposobnosti procjene misli drugih ljudi. Zdrava djeca ovu sposobnost stječu nakon četvrte godine. Neka autistična djeca pokazuju iznimne motorne, matematičke i druge vještine. Često su opsesivno okupirana objektima u kretanju, svjetlošću, tekućom vodom ili rotirajućim objektima. Studije pokazuju da se kod većine autistične djece poremećaj prepozna kasnije u djetinjstvu, dok težina ovisi najviše o koeficijentu inteligencije. Također, neka djeca postepeno nauče govoriti i mogu pokazati izuzetnu nadarenost za matematiku ili umjetnost. Dok sa starenjem sve osobine autizma postaju izraženije. Značajno poboljšanje se može očekivati u 1 od 20 djece. Iako su znakovi autizma vidljivi već u prvoj godini života, okolina ih najčešće primjećuje između druge i treće godine. Zato su rana dijagnostika i pravovremeni tretman ključni za napredak.

Iako su rađena brojna istraživanja, uzrok autizma i dalje je nepoznat, pa se medicina drži zaključka kako je on, najvjerovatnije, posljedica niza faktora. Ono što zabrinjava, a na šta upozoravaju stručnjaci, jeste da se broj djece sa autizmom širom svijeta povećava. Prema podacima UNICEF-a, procjenjuje se da 6,5 posto djece u BiH od dvije do devet godina starosti imaju smetnje u razvoju, a veliki dio te djece ima poremećaj iz autističnog spektra. Tačan broj se ne zna jer u našoj zemlji ne postoji jedinstveni registar o broju djece s poremećajima iz autističnog spektra. Kako bi se skrenula pažnja na osobe s autističnim poremećajima, te poboljšao kvalitet njihovog života, 02. aprila je obilježen Svjetski dan autizma. U svim zemljama, pa tako i u našoj, simbolično su pušteni plavi baloni, i na taj način poslana poruka da trebamo biti osjetljivi članovi zajednice, koji će činiti sve da živimo u društvu koje svima i za sve daju jednake šanse. Tri mlade žene: Arnela Pašalić, Izeta Nurkanović i Amera Delihasanović iz Sarajeva, svakaog dana, a ne samo 02. aprila, čine maksimalne napore da mališanima s različitim teškoćama u razvoju pomognu da žive što ispunjenije. Trenutno su angažirane na tromjesečnom projektu „Rane intervencije“, koji se provodi u Centru „Vladimir Nazor“ Sarajevo i koji okuplja mališane do tri godine s poremećajima iz spektra autizma. U projektu su obuhvaćena djeca koje im je proslijedila Pedijatrijska klinika KCUS, a čiji roditelji se nemaju kome obratiti za ovu vrstu pregleda-opservacije, budući da u sistemu ne postoji nijedan koji je namijenjen za mlađe od tri godine.

Ideja projekta je bila da se skrene pažnja, prvenstveno roditeljima, a potom i široj javnosti, da čim primijete odstupanja u ponašanju kod djeteta u najranijoj dobi, da reagiraju i traže pomoć stručnjaka. Najviše su ih, pričaju nam, motivirala iskustva iz rada s djecom školskog uzrasta, gdje svakodnevno uviđaju posljedice propuštene rane intervencije.

Ističu kako je nužno za svako dijete kod kojeg postoje naznake razvojnih teškoća, izvršiti individualnu procjenu i u skladu s njom, kreirati individualni plan poticaja za dijete, te porodični plan poticaja za roditelja. Kroz njihov program, stručnjaci se povezuju i razmjenjuju znanja; pa tako, naprimjer, logoped pomaže defektologu kako da provodi vježbe oralne motorike i time olakša vještine hranjenja. Nadaju se i učinit će sve, kažu, da projekt nastavi svoj život, jer djeci s poteškoćama je kvalitetna pomoć neophodna.

– Trudit ćemo se da se iznađu sredstva da se on i nastavi. Do tada, roditelji se mogu javiti koordinatorici za ranu intervenciju, našoj Arneli, na email: [email protected] koja će im dati upute. Pravimo i liste djece kojoj je tretman potreban, kako bismo u konačnici imali i registar sa tačnim brojem djece tog uzrasta sa smetnjama.

Osim osnovnih smjernica za prepoznavanje poteškoća u razvoju, tri stručnjakinje savjetuju, svaka iz svog područja djelovanja, kako organizirati život nakon dijagnoze. Roditeljima će biti dragocjeni.

Kako prepoznati autistično dijete?

Kašnjenje govora je crvena lampica

Pomoć je potrebna i roditeljima!

Koje savjete su dale tri stručnjakinje čitajte u aktuelnom izdanju magazina Azra. 

Foto: Mario Klein