Život s Down sindromom:Oni mogu sve! Možemo (li) i mi?!

Piše: Redakcija

Dvadeset prvi mart je Svjetski dan Down sindroma. Koliko god se nekima svi ti datumi koji obilježavaju nešto činili besmislenim, oni itekako imaju smisla. Ako ništa, kampanje i kratki izvještaji u medijima o njima, jumbo plakati i predavanja/radionice u školama podstaći će nas da se zapitamo kako, u ovom slučaju, žive osobe s Down sindromom, na kakve teškoće oni svakodnevno nailaze i što je najvažnije, šta mi činimo da im olakšamo život. A možemo učiniti mnogo toga. Prije svega, promijeniti stavove.

A oni su, pokazalo je istraživanje koje su u našoj zemlji proveli USAID, Delegacija Evropske unije u BiH i UNICEF, katastrofalni.

Pazite ovo: jedna trećina ispitanika smatra neprihvatljivim da dijete s intelektualnim smetnjama ide u isti razred s njihovim djetetom. Čak 45 posto ne bi prihvatilo dijete s intelektualnim smetnjama kao najboljeg prijatelja svog djeteta. Jedna četvrtina ispitanika smatra da djeca sa smetnjama u razvoju trebaju biti zbrinuta u posebnim ustanovama… Sramota!

Bi li tako mislili da je riječ o njihovoj djeci? Kako bi u tom slučaju reagirali da se svuda susreću sa sažaljivim pogledima i uzdasima prolaznika? Ovu važnu lekciju, zvanu empatija, kao i mnoge druge, mogli bi naučiti upravo od djece s Down sindromom i od njihovih roditelja. A oni su skupa dokazali da uz ljubav, pažnju i strpljenje mogu sve. Možemo (li) i mi!

Spomenute organizacije pokrenule su kampanju simboličnog naziva: “Govorimo o mogućnostima”. Cilj joj je unapređenje znanja i promjena stavova i prakse opće populacije prema djeci sa smetnjama u razvoju i njihovim porodicama.

Govoriti o mogućnostima djece s Down sindromom jedini je pravi način da se razbiju predrasude i da ova djeca postanu ravnopravni članovi društva. Jer oni MOGU ići u redovne škole i vrtiće, MOGU se igrati, čitati, pisati, slikati, plivati, skijati, igrati fudbal, jahati, MOGU učiti strane jezike, pohađati časove glume, plesa, ritmičke gimnastike… a više od svega MOGU nas naučiti kako voljeti. U tome su najbolji. Upoznajte naše male drugare, Ednu Šunjić, Emu Agić i Davuda Buljubašića i njihove brižne mame: Sabinu, Maidu i Enisu.

Edna Šunjić: Omiljena u školi i u raji

[nggallery id=436]

Edna Šunjić je rođena 08.11.2002. godine u Sarajevu. Njena mama Sabina kaže da se sada ostvario san o kojem su ona i njen suprug maštali dok je Edna bila mala. Malena je uspjela savladati sve prepreke koje su se pred njom našle odmah nakon rođenja, a među njima je i operacija srca u Italiji. Sada je učenica petog razreda, te omiljena djevojčica među svojim vršnjacima kako u školi, tako i van nje.

– Upisali smo je u OŠ “Skender Kulenović” na Dobrinji, jer u tom trenutku škola kojoj pripada po mjestu stanovanja nije bila spremna za rad u inkluzivnom odjeljenju. Sudbina je htjela da na prvom Evropskom kongresu o Down syndromu u BiH – 2009. godine upoznamo njenu učiteljicu i trenutnu razrednicu Arnelu Borovac- Bekaj, koja je bila više nego spremna da prihvati Ednu u svoj razred, naravno uz podršku menadžmenta škole i ostalog osoblja s kojim i danas ja kao roditelj imam izuzetnu saradnju. U njenom radu učestvuju i drugari iz razreda, koji daju svoj doprinos i sretni su što su dio tog procesa (inkluzije). Na taj način razvijaju vršnjačku podršku, međusobnu empatiju i uvažavaju različitost – kaže Ednina mama Sabina.

Edna je uključena i u brojne vannastavne aktivnosti.

– Od prvog do trećeg razreda pohađala je horsku sekciju, a od četvrtog ide na ples i dio je svake priredbe koju organizuje škola. Naučila je plivati s pet godina, pa smo je s drugom Harunom upisali u školu plivanja kod trenerice Nađe Katica. Njih dvoje su se takmičili u plivanju na Sportskim igrama “Oaza” 2012. i 2013. i osvojili srebrenu medalju. Također, Harunova mama Sanja i ja smo ponosne na rezultate koje su naša djeca postigla na skijanju, zahvaljujući treneru Adnanu Hadžihaliloviću. Nikada neću zaboraviti kada je rekao da mu je suza krenula vidjevši Ednu kako samostalno skija. Mislim da je uspjeh naše djece kao teško položeni ispit u koji ste puno uložili, ali nakon toga je neizbježna velika sreća. I na kraju, ne mogu a da ne spomenem da iza Edne stoji izuzetno jaka porodica, koja je spremna da joj u svakom trenutku pruži ljubav i podršku.

Davud Buljubašić:  On zna kako biti zadovoljan malim stvarima

[nggallery id=439]

Važnost rane intervencije kod djece s Down sindromom na vrijeme su prepoznali roditelji malog Davuda Buljubašića, rođenog 2006. godine u Sarajevu. On je kao dvogodišnjak bio najmlađi član projekta „Sretna porodica” u okviru Udruženje „Život sa Down sindromom”, koji je kao cilj imalo pripremu predškolske djece sa Down sindromom i uključivanje u redovnu školu. Sva djeca koja su bila članovi pojekta danas su uspješni đaci redovnih škola, a ovog septembra pridružit će im se i Davud. On se već može pohvaliti vještinom koju mnogo njegovih vršnjaka nije još ni isprobalo: jahanjem. Već četiri godine ide na hipoterapiju, odnosno terapiju jahanjem u konjički klub “Pegasus”.

– Džipsi, kako se zove konj na kojem jaše, postao je njegov veliki drug – kaže mama Enisa i dodaje:

– Hipotonija mišića, koja je karakteristična za osobe s Down sindromom i s kojom se bore cijeli život, najbolje se ispravlja kroz sportske aktivnosti, a jahanje je sport koji čini svaki mišić, čak i onaj na usnama i licu, aktivnim. Znalo nam se dešavati da Davud nakon časa jahanja zaspe u 6 sati poslijepodne i spava do sutra u 6 sati ujutro. Isto tako su nam iz vrtića u koji Davud ide govorili da se pojavi veće samopouzdanje za nove aktivnosti nakon časova jahanja.

Zahvaljujući maminoj davnoj želji, još jedan lijepi hobi je ušao u Davudov život: grnčarstvo. Pohađaju ga skupa u TAKO školi keramike i grnčarstva, koju vodi Tatjana Kovačević-Vidović.

– Grnčarstvo nije samo oblikovanje gline, to je i terapija glinom i izdašno poboljšava finu motoriku. Hipotonija mišića utjeiče i na loše držanje kašike, olovke, kopčanje dugmeta, vezanje pertli i sl., pa smo odlučili da zimske dane (kada ne idemo na jahanje i ne pospješujemo krupnu motoriku) Davuda upišemo u TAKO školu radi poboljšanje fine motorike. Davud sada trčeći odlazi kod Tanje i držanje olovke mu je sve bolje.

Osim toga, sretnim ga, kaže, čini sve što mu nije nametnuto. Voli gledati crtiće, predstave u pozorištu, plivati, grliti drugare u vrtiću, zavući se kod brata u krevet i spavati s njim, igrati se kamenčićima u prirodi, grančicama, travom, mravom…

– Pravi je učitelj kako biti zadovoljan malim stvarima. Kada ga nakon obavezama natrpanim danom, pokrivamo nasmijanog u krevetu, muž i ja se često pitamo ko koga ovdje uči šta je život.

A šta njegovu mamu čini sretnom?

– Sretna sam što Davud nije sam, što ima brata Ekrema i armiju mlađih rođaka kojima je on uzor, što je voljeno dijete kojem se raduju i teta u granapu i vozač u tolejbusu i prodavač na pijaci, koji uvijek ima jabuku samo za njega, za kojeg direktorica vrtića kaže da im Davud treba.

Ema Agić: Mala gimnastičarka  

[nggallery id=440]

Ema Agić je naša “stara” drugarica. Kada smo prije nekoliko godina pozvali njenu mamu da priča o odgajanju djeteta s Down sindromom, rekla je: “Ako očekujete priču o teškom životu i problemima, na pogrešnoj ste adresi. Možete dobiti samo priču o beskrajnoj ljubavi”. I oduševila nas je. Njena ljubav Ema uskoro će napuniti 11 godina. Maida i njen suprug odgajali su je kao i drugu kćerku Saru, i jednoj i drugoj pružili su iste šanse, pa su tako sestre prije tri godine krenule na časove ritmičke gimnastike.

– To je prelijep sport za djevojčice, kroz njega se jačaju mišići cijelog tijela, koncentracija, izdržljivost i memorija, izgrađuje se gracioznost i usklađenost pokreta. Djeca s Down sindromom imaju slabije mišiće i motoriku, ali su veoma gipka i savitljiva. Ema i njena sestra Sarah treniraju u Klubu ritmičko-sportske gimnastike “Olimpik”. Imali smo sreću da smo „naletjeli” na divnu trenericu Merimu, kod koje je pravilan omjer reda, rada, discipline i igre, i koja ima veoma pedagoški pristup svakom djetetu.

Ema, kako tada, tako i sada, svaki slobodan trenutak kod kuće, iskorištava da vježba ritmičku gimnastiku. Čak i sve njene lutke moraju vježbati s njom, postavlja ih u položaj špage, mosta, čučnja i sl. (velikom broju lutki su zbog toga polomljene ruke i noge). Njene drugarice iz kluba su joj najveća podrška. To su divna djeca, koja svaki njen uspjeh pohvale i podrže njene napore. Djeca su, ipak, bez predrasuda – kaže mama Maida.

Zahvaljući gimnastici, dodaje, Emini mišići na rukama i nogama, kao i na stomaku su čvrsti kao kamen. Sestre skupa pohađaju i školu glume, koju vode glumice Alenu Džebo i Jovana Milosavljević. U čemu je dobrobit ove aktivnosti?

– Pomaže joj da se oslobodi straha od javnog nastupa, da kontroliše disanje. Mora pamtiti tekstove, pokrete po sceni, kada dolazi koja scena, šta drugi rade… sve to pomaže razvoju pamćenja i koncentracije, a vježbe disanja i izgovora joj pomažu da unaprijedi svoj govor – ističe Maida.

O školi glume

– Dramski odgoj je izuzetno koristan za razvoj osobnosti djece i mladih. Poseban značaj ima za djecu s Down sindromom kod kojih se potiču komunikacijske vještine, razvijaju se govorne sposobnosti i izražajnost. Kroz scensku igru djeca razvijaju maštu, a kroz učenje s vršnjacima potiču empatiju kod vršnjaka, ali i sopstvenu. Dramski metodi su izuzetno korisni i pri savladavanju različitih predrasuda s kojima se djeca u toku odrastanja suočavaju. Kroz Dramske radionice u Domu malih THALIA, upoznala sam Haruna, Ednu, Anesa, Hamzu, Tinu, Kristinu, Džanu, i mogu reći da su sva djeca postala mnogo otvorenija jedni prema drugima.

Jednostavnije razgovaraju o svim predrasudama, diskutuju, iznose svoje mišljenje, bolje se izražavaju, a sve su to beneficije koje dramski odgoj nudi. Naša je želja da šira zajednica i javnost prepoznaju napor ovih sjajnih mališana, njihovu želju za igrom, kreativnošću, za stvaranjem jednog divnog toplog svijeta kakav samo teatar nudi. Svijeta u kojem ne postoji diskriminacija, niti predrasude i u kojem je svako dijete slobodno, razigrano i veselo – kazala nam je Alena Džebo.

Rad s glinom kao terapija

– Rad s glinom ima izuzetno smirujuće djejstvo, te omogućava djeci da smanje nivo stresa, pa im glina postaje sredstvo preko kojeg imaju mogućnost da izraze svoje emocije. Također, potiče razvijanje fine motorike ruku, što je od velikog značaja za djecu sa Down sindromom, a direktno se utječe i na poboljšanje koncentracije i memorije, i to sve kroz najdražu dječiju aktivnost – igru, kaže Tatjana Kovačević-Vidović, voditeljica škole grnčarstva TAKO.

Pročitajte još